La première vente aux enchères, suivie d’une autre à prix fixe aura lieu le 23 novembre 2013 au parc Oceanopolis de Brest. Pellerin et Fino en seront même les parrains !
Le concept de départ est simple : tout artiste du monde de la bande dessinée peut librement contribuer en proposant des planches originales, lesquelles seront présentées au cours d’une exposition la veille de la vente. Finalement, même des peintres et des scénaristes se sont alliés à la longue liste d’illustrateurs et de dessinateurs déjà présents. Plus de 150 artistes ont à ce jour rejoint l’aventure, et le projet ne cesse de faire parler de lui !
La mucoviscidose, qu’est-ce que c’est ?
La mucoviscidose (ou fibrose kystique) est la plus fréquente des maladies génétiques graves dans notre pays. Par opposition aux maladies infectieuses, les maladies génétiques ne sont pas contagieuses mais se transmettent de parent à enfant. Dans le cas de la mucoviscidose, il faut que chacun des 2 parents soit porteur d’une anomalie au sein d’un chromosome, sur un gène. On dit que c’est une maladie génétique récessive.
L’anomalie en question correspond à la mutation du gène CFTR*. Celle-ci provoque l’absence ou l’altération d’un canal ionique dans les cellules. La régulation de la fluidité des sécrétions dans de nombreuses glandes et tissus n’est alors plus assurée. A l’échelle de l’organisme cette mutation provoque un encombrement des muqueuses au niveau des voies respiratoires et donc des insuffisances. La mucoviscidose affecte également les organes du système digestif dont le foie, le pancréas et l’intestin, ainsi que des problèmes de fertilité/stérilité.
On compte environ 6000 malades en France, mais on estime qu’environ 1 français sur 34 est porteur sain**.
La recherche sur la mucoviscidose…et la BD
Actuellement financée dans sa presque quasi-totalité par des associations et des projets, la recherche sur cette maladie mortelle connaît des avancées depuis la fin des années 90 (ex: allègement des traitements médicamenteux, augmentation de l’espérance de vie des malades) et continue de mettre au point des traitements curatifs. C’est le cas de l’association Gaétan Saleün. Reconnue d’utilité publique par le décret du 25 mai 1978, cette association œuvre en faveur des travaux de recherche sur les maladies génétiques, et en particulier sur la mucoviscidose pour l’Unité INSERM du Professeur Férec créée en 1984 à Brest (http://genetic-brest.fr/).
En partenariat avec les associations Brest en Bulle et Gaétan Saleün, la librairie spécialisée Excalibulle et bien d’autres, LA BD POUR AIDER LA RECHERCHE SUR LA MUCOVISCIDOSE, nommé ZEF’Hir, a vu le jour il y a quelques mois afin de continuer à faire avancer les choses.
L’auteur de cette idée originale, Olivier Mignen, chercheur à I’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale ), a mis en place une page facebook que vous pouvez consulter pour suivre au jour le jour les actualités, faire vivre le projet en relayant les informations et vous aussi participer de près ou de loin à cette formidable initiative. Encore un grand merci à tous les artistes qui se mobilisent pour la cause, les partenaires de projets et à vous, pour votre soutien et pour votre intérêt envers ce sujet.
Vu le succès de l’édition 2013, l’opération s’est renouvelée en 2015. Rapportant plus de 50 000€, elle a permis de contribuer au financement du laboratoire et l’emploi d’un nouvel ingénieur de recherche. En 2017, pas de nouvelle édition, mais de nombreux originaux sont encore disponibles et peuvent être achetés sur le site http://zefhir.fr/.
Lexique
*CFTR : Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator. Protéine située dans la membrane des cellules et qui constitue un canal pour le transport des ions Cl-. Le gène « anormal » pour la mucoviscidose (codant pour cette protéine CFTR) est situé sur le chromosome n°7.
**Porteur sain : La personne ne présente pas de signe « visible » de maladie ou de l’anomalie qu’elle porte, ni n’en souffre, bien qu’elle est susceptible de transmettre cette anomalie, cette maladie.
Article rédigé par Audreye
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